Мама ребенка с ДЦП из Королева: «Чаще нам встречаются добрые люди»
Жизнь людей с ограниченными возможностями сильно отличается от жизни здоровых людей. У них другое восприятие мира, другой распорядок дня, другое взаимодействие с окружающими. Мама особенного ребенка на условиях анонимности пообщалась с «РИАМО в Королеве».
Соцпроекты и импортозамещение: как в Королеве делают средства реабилитации>>
Гром среди ясного неба
«Моя беременность протекала хорошо, ничто не предвещало осложнений. Но роды начались неожиданно, и все пошло не по плану. Это был настоящий ад, о котором даже вспоминать не хочется.
Гипоксия плода привела к диагнозу ДЦП у моей дочери. Мне перечисляли еще много терминов и причин, но я слабо помню первый дни Олечки – была как в бреду. Ничего не воспринимала, в голове была только одна мысль – почему такое случилось со мной? Очень себя было жалко. Я тогда еще многого не понимала, и мне казалось, что жизнь закончилась.
Муж сначала, как мне показалось, отреагировал лучше меня. Он приехал за нами в роддом, устроил праздник, улыбался и говорил, что все будет хорошо. Скорее всего, он просто не хотел верить в диагноз и думал, что все можно исправить.
Пока я находилась в состоянии шока, муж искал врачей. Мы за полгода объездили всех специалистов, каких только смогли найти. Но все разводили руками и давали неутешительные прогнозы».
Как получить справку об инвалидности в Королеве>>
Никогда не сдаваться
«Однажды ночью я встала делать смесь для Оли и начала ее кормить. И вдруг поняла, насколько сильно я ее люблю. Я не знаю, как это объяснить, это было какое-то озарение. Смотрела на нее и думала: какая она у меня беззащитная, маленькая, как я люблю своего хрупкого ангела.
На следующее утро я проснулась другим человеком. И пообещала самой себе, что никогда не опущу руки, что буду делать все, чтобы Олечке было хорошо, чтобы она была счастлива, вела активную и интересную жизнь.
Но папа Оли сдался, когда увидел, как реагируют на девочку окружающие. Конечно, никто не кидал камни и не плевал в нашу сторону, но очень многие буквально отворачивались, видя нас на прогулке, а дети задавали слишком много «неудобных» вопросов. Это сломило сильного мужчину.
Оле не было двух лет, когда муж молча собрал вещи и ушел от нас. Я не могу его судить, это его выбор. Он платит алименты, но не приезжает. Сейчас Олечке восемь, и она не видела папу уже шесть лет».
«Укусила оса – попал в реанимацию»: жители Королева о жизни с аллергией>>
Поддержка и опора
«Я стала активно заниматься развитием Оли. К счастью, рядом всегда мои родители, моя сестра, они – надежная поддержка и опора. Олечка с особенной нежностью относится к своей тете, очень ее любит и старается с ней говорить.
Мне пришлось уйти с работы, и сейчас подрабатываю удаленно. Оля пока не учится, мы планируем, что она пойдет учиться в сентябре дистанционно.
Мы ходим на массаж, к дефектологу, Оля учится говорить, но пока ее понимаю только я и сестра, остальные понимают только «да» и «нет».
Монолог врача‑реаниматолога из Королева: «Мы умираем и воскресаем с пациентом»>>
Маленькие люди с большими сердцами
«Как ни странно, у Оли почти нет проблем с общением. Несмотря на то, что она не может пойти и побегать с ребятами, не может с ними разговаривать, у нее есть друзья. В нашем дворе есть ребята, которые нашли с Олей общий язык.
Сначала они тоже отворачивались, старались ее не замечать. Потом начали спрашивать, почему она все время сидит, почему у нее голова набок, почему она ничего не говорит и прочее. Я терпеливо им все объясняла. А потом они начали подходить к ней на площадке, играть рядом, разговаривать с ней. Видно, что Оле это нравится. Она улыбается, старается участвовать в их играх.
Однажды Оля простудилась и не выходила на прогулку, и ребята приходили, спрашивали, где она и как у нее дела. В общем, они взяли над дочерью шефство. Надеюсь, что Олечка благодаря общению сможет быстрее начать говорить. И я так рада, что у нас есть дети, которые умеют сопереживать, помогать, у которых такие большие сердца».
Что делать, если поставили ошибочный диагноз: советы врача и юриста>>
Активная жизнь
«Выходить из дома с Олей нелегко. Пока она маленькая и коляска небольшая, я управляюсь одна. В подъезде есть лифт и пандус, во дворе тоже можно передвигаться. В городе я уже знаю маршруты, по которым нам удобно идти, где есть спуски и подъемы, ровные дороги. В принципе больших проблем с прогулками нет.
Мы с Олей достаточно активные, стараемся чаще гулять, общаться. Мы ходим на городские праздники, есть свой круг общения. Жизнь наша усложнена, безусловно, но мы не требуем к себе особого внимания. Если помогают – огромное спасибо, но требовать этого я не хочу и не буду.
У Оли есть прогресс, я надеюсь, что смогу поставить ее на ноги, научить элементарным вещам, чтобы она могла себя обслуживать. Сейчас она – ребенок, сообразительная и улыбчивая, ей так немного нужно для радости, а мне все время кажется, что я могла бы дать ей больше. А еще я понимаю, что Оле нужно учиться самостоятельности».
Врач о вакцинации детей, нормальной реакции на прививку и опасности отказа>>
Равные возможности
«К реакции окружающих я привыкла. Вопреки стереотипам, очень многие относятся с пониманием. Нечасто я встречаю презрительные взгляды или слышу недобрые слова вроде «больнее дети должны находиться в интернатах» или «зачем таких рожать». Чаще нам встречаются добрые люди, а злые языки я стараюсь не слушать.
Сейчас, как мне кажется, общество стало более терпимым к инвалидам. Я не могу сказать, что про нас забывают, заставляют сидеть по домам. Наоборот, организуют много мероприятий, которые могут посещать маломобильные люди. Наверное, настанет время, когда мы все будем жить в равных условиях и с равными возможностями.
Хотелось бы, чтобы были условия для большей самостоятельности, чтобы дети и взрослые с ограниченными возможностями могли выходить на улицу, посещать музеи и театры сами, без необходимости просить о помощи окружающих. Тогда люди в колясках и не такие как все почувствовали бы себя по-настоящему на равных».